'Toevallig kwam ik erachter dat ik MODY had'

Stefanie kreeg op haar 14e de diagnose diabetes type 1. Dat was wel even schrikken, want haar moeder had ook type 1 en ze wist daardoor wat voor 'gedoe' haar te wachten stond. Jaren later bleek dat ze geen type 1 had, maar MODY. 'Ik was heel blij dat ik geen insuline meer hoefde te spuiten, tabletten waren voldoende.' 

Door toeval ging Stefanie twijfelen of ze wel diabetes type 1 had. Ze zat bij een congres naast een kinderarts die haar allerlei vragen stelde over haar diabetes. Hebben andere familieleden het ook? Hoeveel insuline spuit je? Heb je weleens verzuring van je bloed gehad? Nadat Stefanie antwoord gaf op deze vragen, vermoedde de kinderarts dat ze MODY had. 'Na DNA-onderzoek bleek inderdaad dat ik MODY had. Ik ben superblij dat de arts zo alert was.'

Ander leven

De MODY-diagnose heeft het leven van Stefanie erg veranderd. Ze hoeft geen insuline meer te spuiten, ze heeft meer vertrouwen in haar lichaam en ze heeft waarschijnlijk minder risico op toekomstige complicaties. 'Het vertrouwen in mijn lijf is vergroot, omdat ik weet dat het nu mijn eigen insuline is. Dus het voelt alsof mijn lichaam het nu een beetje meer regelt. De angst voor lage waardes die ik altijd heb gehad, is nu gelukkig een stuk minder geworden.'

Meer vrijheid, minder zorgen

Dat Stefanie nu alleen tabletten gebruikt, geeft haar meer vrijheid in verschillende situaties. 'Als ik op reis ben, hoef ik de insuline niet meer koud te houden. Dat scheelt zo enorm. Vroeger moest ik altijd een koeltas meenemen om de insuline te koelen.'

MODY bij Stefanie's moeder

Ook Stefanie's moeder Rita werd op MODY getest, omdat MODY een erfelijke vorm van diabetes is. Rita bleek net als Stefanie MODY te hebben in plaats van diabetes type 1. Voor haar kwam de diagnose te laat. Rita spuit nog steeds insuline, omdat ze de MODY-diagnose pas op haar 61e kreeg. 'De tabletten werkten niet zo goed, omdat mijn alvleesklier waarschijnlijk te ver achteruit is gegaan', vertelt Rita.

MODY

Stefanie vindt het belangrijk om mensen te informeren over het bestaan van MODY. 'Als ik dit eerder had geweten, had ik minder hypo’s gehad, minder littekens van het spuiten en minder zorgen in het algemeen.' Daarom doet Stefanie de volgende oproep: 'Komt diabetes in de familie voor en heb je weinig insuline nodig? En heb je twijfels over je diagnose? Ga op onderzoek uit en ga in gesprek met je internist of huisarts. Dan kunnen zij bepalen of je wellicht ook MODY hebt.'