'Als jij daar verandering in wil, dan moet je naar Den Haag'

Een meisje van 4 jaar met diabetes én coeliakie op onze school? Dat gaat ‘m niet worden. Zo dacht de school erover, toen Lydia haar jongste dochter aanmeldde, 13 jaar geleden. ‘Die weigering was een schok’, vertelt Lydia. Alleen de schriftelijke aanmeldbevestiging die ze al had ontvangen, bracht toen redding.

Ze was kort daarvoor teruggekeerd uit het buitenland. Als alleenstaande moeder van twee dochters met diabetes had ze haar handen vol, maar het liet haar niet los: ‘Mijn oudste dochter heeft in Bangkok en Rome op school gezeten, daar hebben ze er nooit een probleem van gemaakt. Waarom in Nederland wel, dat kán toch niet?

'Dan moet je naar Den Haag'

Daar moet gerechtigheid in komen, vond Lydia, inmiddels zo’n zeven jaar geleden. Maar waar begin je dan? 'De schooldirecteur zei: we willen best veel voor je dochter doen, maar het gaat om iets medisch en de streep staat bij Den Haag. Als jij daar verandering in wil, dan moet je naar Den Haag.'

'Maar ik kon dat niet in m’n eentje. Ik ben niet diplomatiek en heb weinig geduld. Toen zeiden Henk-Jan Aanstoot van Diabeter en Dries Hettinga (destijds) van het Diabetes Fonds: als jij dit gaat doen, dan staan wij achter je. Dat heeft veel betekend. Dan ben je niet meer die dwaze moeder die staat te roepen in de woestijn.'

Eerste overwinning

Twee jaar lang liep Lydia de deuren plat in politiek Den Haag, met de lobby-coalitie 'Zorgeloos met diabetes op school' waarin ook het Diabetes Fonds zat. De successen stapelden zich op: van petitie en aangenomen motie tot de eerste overwinning eind 2015.

'In een besluit vanuit de ministeries van onderwijs en zorg, stond dat de diabeteszorg op school geleverd mag worden door de school. Voorzichtig geformuleerd, zo van liever niet, maar onder deze voorwaarden mag het. Daar waren we natuurlijk heel erg blij mee.'

Gids voor scholen, ouders en leerlingen

'Zo, dat is geregeld', dacht Lydia. 'Maar iedereen waarschuwde me: als je het nu laat liggen, gaat niemand er wat mee doen. Dáár had ik niet twee jaar voor gestreden!' Dat was het startschot voor de Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School.

De stichting ontwikkelde praktische 'toolkits', doe-het-samen-gidsen, verpakt in de intussen bekende blikken. Die overigens gewoon bij Lydia in huis staan opgestapeld en die zij zelf verzendt, want de stichting heeft geen kantoor. 'Daar ben ik eigenlijk wel trots op, want onze kosten zijn daardoor heel erg laag.'

Ze maakten een gids voor het basisonderwijs en daarna ook voor het voortgezet onderwijs, financieel gesteund door het Diabetes Fonds.

'We zijn voor gek verklaard'

Maar de stichting was nog allesbehalve klaar, merkte Lydia: 'Een harde kern van scholen zei: ja, ook al mag het, en we weten nu hoe het kan, het hoéft niet - dus we doen het niet'. Daarom riepen we in 2018 de lobby in het leven 'Diabeteszorg op school de vrijblijvendheid voorbij'.

'We zijn voor gék verklaard dat we dit aangingen. We hebben onszelf ook wel even aangekeken, gaan we dit doen? Maar het mooie is dat het Diabetes Fonds ons ook daarin gesteund heeft, want het was best een kritische rand die je opzoekt. Het is ook echt spannend geweest.'

'Uiteindelijk zette het College voor de Rechten van de Mens zwart op wit dat het bestuur van de school verantwoordelijk is om uit te zoeken wat een leerling met een chronische aandoening nodig heeft, en de zorg alleen mag weigeren als het onevenredig belastend is. Nu is het zaak om ervoor te zorgen dat iedereen dit ook wéét.'

'Het blik als reddingsboei'

Nog lang moest de stichting ouders actief informeren, maar nu doen die dat steeds meer onderling zelf, merkt Lydia. 'Ze tippen elkaar over onze website voor het blik, en andere handigheidjes zoals een brief voor ouders van vriendjes. Daar word ik zo blij van! Dat is precies wat we willen, dat mensen zelf de regie hebben.'

'We worden heel vaak al gevonden in de week van de diagnose. Dat moment van totale chaos voor ouders, dat ik zelf maar al te goed ken. Een moeder verwoordde het heel mooi: toen wij nog ronddobberden in de chaos van de diagnose, kwam daar dat blik voorbij als reddingsboei.'

Nog steeds zijn er de nodige juridische en praktische struikelblokken aan te pakken, vooral in het basisonderwijs, en zijn ook instanties voor 1 op 1-begeleiding van leerlingen nog niet genoeg op de hoogte.

'Impactprijzen' gewonnen

De stichting heeft inmiddels al ruim 3.000 blikken verspreid, en onderdelen ervan zijn al 20.000 keer gedownload van de site. Voor dit indrukwekkende bereik won Lydia met haar stichting onlangs de publieks-impactprijs van PGO support, voor initiatieven die écht het verschil maken. Vanaf eind 2019 is de stichting verdergegaan onder de naam Zorgeloos naar School, voor alle chronische aandoeningen, dus ruim 800.000 kinderen in Nederland.

'De kracht van hoe wij werken, is dat we niet alles van elke aandoening hoeven te weten', is Lydia gaan inzien. 'De brede gids is opgehangen aan thema’s zoals gymnastiek, vermoeidheid, toetsen en verzuim. De ouder en leerling weten zelf veel van de aandoening, en met gebruik van het blik komen ze samen met school toch tot een maatwerkoplossing.'

Als erkenning voor deze brede 'mindset' en het bijbehorende lef, ontving de stichting inmiddels een tweede prijs: de waarderingsprijs van de Impact Challenge.

Blik op de toekomst

Haar stichting blijft zich inzetten voor diabetes, verzekert Lydia. 'Onze bredere aanpak heeft ook voordelen voor diabetes, doordat je in lobby een sterkere vuist maakt.'

'We zijn ooit gestart om een doel te bereiken. Maar met elke stap die we maken, zien we een volgende stap om een nóg hoger doel te bereiken met wat we hebben opgebouwd. Het gaat ons om verschil maken. En dat doe je, daarvan ben ik overtuigd, door de grenzen op te zoeken. Of dat nou in voorlichting is of in lobby, dat is wat we doen.'