Actieplan voor eerdere herkenning van MODY

Acht organisaties die zich bezig houden met MODY hebben twee jaar samengewerkt om de voorlichting en samenwerking rond MODY te verbeteren, met geld van het Diabetes Fonds.
Ze hebben gezorgd voor duidelijke folders over MODY, informatie op websites voor patiënten en zorgverleners, artikelen in vaktijdschriften en e-learnings voor zorgverleners.

Wat is MODY

MODY is een afkorting van het Engelse Maturity-Onset Diabetes of the Young, een vorm van diabetes die op jonge leeftijd begint. Het lijkt daarom alsof iemand diabetes type 1 krijgt, maar MODY heeft meer weg van diabetes type 2. De aanleg voor MODY is zeer erfelijk, meer dan andere soorten diabetes. Er zijn verschillende vormen van MODY. Behandeling op maat is daarom nodig.

Actieplan

Naar schatting zijn er in Nederland ongeveer 20.000 mensen met MODY. Maar bij slechts 1.000 mensen is de diagnose gesteld. Zelfs wanneer er een vermoeden van MODY is, wordt dit vaak niet verder uitgezocht. Hierdoor blijft MODY ‘onder de radar’. Daarom hadden de acht organisaties samen een actieplan opgesteld om dat te veranderen.

Meer werk te doen

De acht organisaties zijn blij met de resultaten van hun actieplan, maar zeggen ook dat ze er nog niet zijn. Ze doen aanbevelingen om verder te werken aan eerdere opsporing van MODY, onder de aandacht brengen van MODY bij zorgverleners en het bevorderen van  communicatie in families over MODY. De organisaties gaan de mogelijkheden om hiermee verder te gaan onderzoeken. 

De acht organisaties

De acht organisaties die het actieplan hebben uitgevoerd zijn het Expertisecentrum Erfelijke Diabetes, LUMC, Nederlandse Vereniging Kinderartsen, Diabetes Vereniging Nederland, Nederlandse Diabetes Federatie, EMGO/VUmc, Diabeter en het Erfocentrum.

Meer weten over MODY?

Bekijk dan de informatie over MODY