Omgaan met een verstandelijke beperking en diabetes

Mensen met een verstandelijke handicap zijn in de zelfzorg bij diabetes vaak afhankelijk van ondersteuning door een begeleider of familielid. Ze moeten helpen bij de bloedsuikerwaarden meten, letten op hun medicatie, insuline spuiten, hun eetpatroon aanpassen en leren met de ziekte om te gaan. Begeleiders hebben niet voldoende kennis om deze ondersteuning te kunnen bieden. Ze krijgen weinig over diabetes in hun opleiding en er bestaat nog geen op hen toegesneden voorlichtingsmateriaal, zo schrijven de onderzoekers in het Journal of Intellectual Disability Research.

Nascholing nodig

Het grootste dilemma voor begeleiders blijkt het combineren van ‘persoonsgerichte’ zorg met de diabeteszorg, stelt onderzoeker Mieke Cardol van Nivel. “Bijvoorbeeld, als iemand zich niet aan zijn dieet wil houden. Volg je dan de wens van de persoon of stuur je toch op gezond gedrag? Begeleiders hebben hierover veel discussie met bewoners en onderling. Ze zouden profijt kunnen hebben van een meer uitgebreide nascholing. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat begeleiders niet alleen aanleren hoe je insuline spuit, maar ook hoe ze bewoners kunnen leren diabetes een plek te geven in hun leven, waarbij het toch ‘hun’ leven blijft. En hoe ze bewoners ook zelf meer kunnen betrekken bij hun eigen diabeteszorg.”

Voorlichtingsmateriaal

Opvallend is dat er geen voorlichtingsmateriaal over diabetes bestaat dat is toegespitst op mensen met een verstandelijke beperking. Cardol: “Mensen met een verstandelijke beperking hebben ook niet-medische vragen zoals: kun je er oud mee worden? Hoe leg je uit dat je soms best mag snoepen of een taartje mag eten aan mensen die zich teveel met je bemoeien? Informatiemateriaal hierover moet daarom samen met hen worden ontwikkeld. Nu hebben bijvoorbeeld familieleden met diabetes vaak een voorbeeldrol. Zij kunnen ook troosten als het even heel zwaar is, zij weten immers wat het is.”