'Alles is gepland en alles is gedoe'
'We lachen veel weg', zegt Miranda, moeder van dochter Rosalie (11) met diabetes type 1. 'Maar er zijn ook momenten van verdriet. Vaak denken we: hoe gaan we dit nu weer doen. Ons onbezorgde leven is voorbij. Alles is gepland en alles is gedoe.'
Drie jaar geleden kreeg Rosalie diabetes. Miranda: 'Bij alle klachten van Rosalie had ik wel een verklaring. Veel dorst? Ja, het zijn ook warme dagen. Veel afvallen? Ja, ze zit blijkbaar in de groei. Uiteindelijk toch maar even langs de huisarts, die constateerde een bloedsuikerwaarde van 33.'
'Sorry mama, het geeft niet'
'In het ziekenhuis werden we in drie dagen klaargestoomd tot een soort halve verpleegkundige. Overladen met informatie, wat te doen bij … enzovoorts. Je moet leren om zelf je kind te prikken. Ik vond dat vreselijk. Moest huilen toen ik het moest doen. Rosalie moet ook huilen toen ze dat zag en zei: sorry, mama, sorry, het geeft niet …'
'Toen mochten we naar huis, met een doos vol spullen. Het was heel stressvol allemaal. Ik heb nauwelijks geslapen die eerste dagen. Alles heeft zo veel impact.'
Baan moeten opzeggen
Miranda was voorheen projectmedewerker bij een hogeschool, maar vooral de doorwaakte nachten maakten dat ze geen baan op dat niveau naast de zorg voor haar dochter kon volhouden. 'Ik doe het met liefde, maar dit is niet hoe ik me mijn leven had voorgesteld.' Miranda heeft nu nog wel voor 8 uur in de week een baantje op een basisschool.
'We hebben onze ups en downs. Rosalie heeft nu een pomp, daardoor gaat het nu wel beter. Maar ze gaat nu richting de puberteit, dat heeft door alle hormonen invloed op haar diabetes.'
Alles is gepland
'Drie jaar geleden leidden we een onbezorgd bestaan, heel doorsnee. Dat is voorbij. Alles is gepland, alles is gedoe. Er moet zo veel mee als je met Rosalie de deur uitgaat. Ze kan nooit zomaar ergens gaan spelen.'
'Laatst is ze voor het eerst een nachtje gaan logeren, bij oma. Mijn moeder zei achteraf: nu besef ik pas écht wat alle zorg voor Rosalie inhoudt.'
Zo leuk mogelijk maken
'We proberen het leven zo leuk mogelijk te maken. We doen vanuit een positieve houding mee aan veel activiteiten rond diabetes, zoals de New York Mini Marathon van het Diabetes Fonds. We halen er dus ook maar de voordelen uit!'