Landelijke registratie van mensen met diabetes type 1

Met een landelijke registratie kunnen naast verbetering van de zorg ook andere ontwikkelingen van de grond komen. Met de informatie in de registratie kan bepaald worden of een bepaalde innovatie toegevoegde waarde heeft boven bestaande middelen. Bijvoorbeeld om op die manier de kwaliteit van leven van mensen te verbeteren. De informatie maakt het ook mogelijk om onderzoek te doen, bijvoorbeeld naar waarom bepaalde complicaties bij de een eerder optreden dan bij de ander. De nieuwe registratie heet 'Dutch Pediatric and Adult Registration of Diabetes' (DPARD).

Kinderen en volwassen

Gegevens van zowel kinderen als volwassenen met diabetes type 1 zijn opgenomen in de registratie. Voorbeelden zijn gewicht, leeftijd, bloeddruk, HbA1c. Maar ook of iemand medicijnen of insuline krijgt en welke ziekteverschijnselen of complicaties iemand heeft. Elk ziekenhuis krijgt groepsinformatie over de eigen diabetespatiënten. Daarmee kan het ziekenhuis de eigen diabeteszorg verder verbeteren.

Krijg ik de beste behandeling?

Daarnaast wordt het ook voor mensen met diabetes zelf mogelijk om de informatie in te zien. Er komt een zogenaamd Codman dashboard, waarmee je informatie over behandelresultaten kunt vinden door te filteren naar bijvoorbeeld leeftijd, gewicht of andere aandoeningen. Samen met je zorgverlener kun je zo zien hoe de behandeling van vergelijkbare patiënten eruit ziet. En zo bijdragen aan een betere behandeling.

Privacy

Bij de landelijke registratie is veel aandacht voor privacy. De gegevens komen direct uit het Elektronisch Patiënten Dossier. Voordat ze in de registratie komen worden ze geanonimiseerd en versleuteld, zodat ze niet herleidbaar zijn tot personen. De onderzoeken die ermee gedaan worden gaan dan ook over groepen mensen met dezelfde kenmerken. De patiënt blijft altijd eigenaar van zijn eigen gegevens.

Dit onderzoek is mogelijk dankzij een bijdrage die het Diabetes Fonds ontving van de VriendenLoterij.